Pierwsze spotkanie z autyzmem
Większość rodziców, spodziewając się dziecka, marzy o maleńkim, milutkim dzidziusiu, którego będzie się kochać bezgranicznie. Rodzice układają sobie plany na przyszłość, od jego narodzin, uwzględniając etapy edukacji, które pomogą dziecku przygotować się do przyszłego życia, po najlepszy zawód, na założeniu rodziny skończywszy. Co się stanie, kiedy już w przedszkolu usłyszymy, że przyszłość naszego dziecka może wyglądać inaczej, niż dla niego wymarzyliśmy?
Kiedy siedem lat temu dostałam pracę w przedszkolu integracyjnym, nie miałam wiedzy o spektrum autyzmu. Budynek przedszkolny był bardzo ładny. Sale dydaktyczne były wyposażone w piękne zabawki, było dużo ciekawych pomocy dydaktycznych, wszystko wyglądało zachęcająco dla dzieci, a dla nauczyciela z niewielkim doświadczeniem było miejscem wymarzonym do pracy i do rozwoju. Po kilku dniach w tym wyjątkowym przedszkolu, byłam przerażona zachowaniem dzieci. Zadawałam sobie pytanie: dlaczego nikt mnie nie słucha? Dlaczego dzieci nie siadają w kole, kiedy o to proszę, przecież jestem ich nauczycielką.
Jeden z chłopców biegał wokół sali i wydawał się skupiony tylko na sobie, inny był tak przestraszony, że stał przodem do ściany i odmawiał jakiegokolwiek ruchu. Pozostałe dzieci były bardziej zainteresowane własnymi butami niż mną, a terapeutka pracująca w grupie, patrzyła na mnie z widoczną niechęcią. Nie wiem, czy był to impuls wywołany stresem, czy też impuls wywołany chęcią pokazania dzieciom i pani terapeutce, że dam radę. Wówczas postanowiłam, że się nie poddam i będę obserwować dzieci, ich zachowania, a zarazem ich potrzeby, które dało się wychwycić i zarazem, jak sądziłam, zaspokoić. Musiałam przestawić moje myślenie o realizacji schematycznego scenariusza zajęć, do elastycznego scenariusza, do którego zainspirowały mnie dzieci. Siadaliśmy więc wspólnie na dywanie, poznawałam je rozmawiając, bawiąc się, przytulając, turlając, reagując zgodnie z ich potrzebami. Dałam im poczucie bezpieczeństwa, poczucie akceptacji i czas. Bardzo szybko zorientowałam się, że chłopiec biegający wokół sali uczy się samodzielnie nazywać i rozpoznawać litery. Inny, który nic nie mówił, znał dwa języki obce i po pewnym czasie pokazał mi swoje umiejętności. Chłopiec z azjatyckiej rodziny kaleczył język polski, ale miał niezwykłe poczucie humoru.
Każde z „moich” przedszkolnych dzieci okazało się po pewnym czasie wspaniałe i wyjątkowe na swój własny sposób. Każde dziecko, niezależnie od tego czy i jaką miało opinię od specjalisty, a także zalecenia do dalszej pracy w przedszkolu, potrzebowało indywidualnego spojrzenia i bezpiecznej relacji z innymi. Kiedy dzieci doskonaliły pod moją opieką swoje umiejętności społeczne, nauka przychodziła im z przyjemnością. Moją wiedzę i biegłość w temacie spektrum autyzmu, doskonaliłam pracując z wyjątkowymi dziećmi, które były dla mnie przewodnikami w ich świecie doznań i potrzeb.
Podobnie jak ja zanim zaczęłam swoją przygodę zawodową z „autyzmem” nie miałam wiedzy z czym wiąże się tak „popularne” dziś spektrum. Podobnie większość społeczeństwa nie wie, i często nie rozumie tego pojęcia. Kiedy słyszymy słowo „autyzm”, pojawia się nam przed oczami dziecko, które ma spuszczoną głowę, nie patrzy w oczy, wyrywa się rodzicowi i wydaje niezrozumiałe dźwięki. Spektrum autyzmu to jednak o wiele więcej.
Pierwsze wskazówki możemy sami zauważyć dość szybko. Jeśli zbyt długo czekamy na pierwszy uśmiech dziecka, na gest wskazywania palcem, czy na pierwsze słowa, warto skonsultować się ze specjalistą. Również częste chodzenie na palcach, kręcenie się w kółko może stanowić powód do niepokoju. Czasem możemy mieć do czynienia z małym geniuszem, który będzie znał alfabet w wieku 3 lat, ale odezwanie się do innego dziecka będzie stanowiło dla niego barierę nie do pokonania.
Kiedy rodzice słyszą od nauczyciela specjalisty, że ich uśmiechnięte, inteligentne, rozgadane dziecko to „dziecko ze spektrum autyzmu”, najczęściej nie chcą w to uwierzyć. Wypierają adekwatne zachowania do usłyszanej informacji. Szukają w Internecie zaprzeczenia wobec usłyszanej diagnozy. Jako społeczeństwo boimy się stygmatyzacji, przez to jesteśmy gotowi odmówić pomocy dzieciom udając, że wszystko jest w porządku. Zadajmy sobie pytanie: czy choroba, gdy nie nadamy jej właściwej nazwy przestanie dawać objawy i zniknie?
Kiedy rodzic otrzyma skierowanie do poradni psychologiczno-pedagogicznej, a także oswoi się z informacją o swoim dziecku, ma trudną drogę do przejścia. Terminy w poradni psychologiczno-pedagogicznej są odległe, a specjaliści zapracowani. Należy wypełnić mnóstwo papierów, wykonać badania, uzyskać diagnozy od lekarzy specjalistów.
Czy warto przejść tą trudną drogę, gdy dziecko jest jeszcze małe i zdaniem rodziców „na pewno z tego wyrośnie…”. Część rodziców zada sobie to pytanie – Czy warto? Specjaliści są zgodni – im wcześniej tym lepiej. Mózg dziecka pomiędzy 3 a 6 rokiem życia jest bardzo plastyczny. Jeśli w tym czasie zostanie rozpoznana dysfunkcja rozwojowa dziecka, rodzic otrzyma skierowanie do poradni psychologiczno-pedagogicznej, to jest to swojego rodzaju szczęście, bo wtedy najwięcej możemy zrobić dla swojego dziecka. Możemy mu pomóc.
Czy autyzm można wyleczyć? Według najnowszej wiedzy medycznej – niestety nie. Czy można z nim żyć i być szczęśliwym? Kiedyś niedostosowany społecznie chłopiec, który nie miał przyjaciół w dzieciństwie dziś jest jednym z najbogatszych i najbardziej wpływowych ludzi świata, nie dlatego, że jest typowy. Może dzięki temu, że Elon Musk jest w spektrum autyzmu (do czego oficjalnie się przyznaje), ludzkość poleci kiedyś na Marsa. Być może to ludzie podobni jemu stworzyli cały przemysł informatyczny. Wystarczy obejrzeć kilka wywiadów z najbardziej znanymi prezesami świata, a często usłyszymy jednotonową, robotyczną mowę, uciekający wzrok, rzadkie mruganie czy ubogą mimikę twarzy. Ludzie z innym umysłem odnoszą sukcesy też w innych dziedzinach. Dr Temple Grandin, mówić nauczyła się w wieku 3,5 roku, wcześniej gryzła, wrzeszczała… Dzięki uporowi matki, jak sama twierdzi, nauczyła się komunikacji. Dziś jest profesorem uniwersyteckim i specjalistką od zachowań zwierząt.
Warto dziecku ze spektrum autyzmu dać wszelkie możliwe szanse do bycia najlepszą wersją siebie. Może uda się wychować następnego Elona Muska, czy Temple Grandin, kogoś z kogo będziemy dumni na miarę jego możliwości i wyjątkowości, a przede wszystkim będzie to ktoś, kogo się będzie kochać bezwarunkową miłością.
Joanna Patrycja Kleszczyńska